Mijn neef Remco heeft vandaag (7 mei 2018) een afstand van 800 km(!) gelopen door bergen, sneeuw, hitte en meer ontberingen als onderdeel van een sponsorloop voor het prinses Beatrix fonds. Voor zichzelf als onderdeel van de pelgrimstocht naar Santiago. En hij heeft "even" ruim € 50.000 voor onderzoek naar (en hopelijk een oplossing van) Myotone Dystrofie, ook bekend onder de naam Curschmann-Steinert, een erfelijke spierziekte, bij elkaar "gesprokkeld". Meer op de wikipedia-pagina https://nl.wikipedia.org/wiki/Myotone_dystrofie of https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/stap-stap-dichter-medicijn. Inderdaad niet zo destructief en terminaal als b.v. ALS. Niet zo onvoorspelbaar als MS (hoewel). Maar een zekere en lange lijdensweg. Uiteindelijk eindigend in een voortijdige dood door meestal verslikking. Nee niet verstikking. Ik neem het mijn moeder niet kwalijk. Zij wist het niet en mijn zwarte haardos op mijn leeftijd heb ik ook grotendeels aan haar te danken. Iedereen krijgt goede en minder goede dingen mee. Maar petje af voor Remco, een voorbeeld voor velen als het gaat om hoe je met je beperkingen omgaat. Wat je overkomt heb je niet in de hand. Hoe je er mee omgaat des te meer!

Category
Tag