Myotone Dystrofie

Myotone Dystrofie. MD. Curschmann-Steinert.

Klinkt niet echt spectaculair toch? Vergis je niet. Het tast je belangrijkste delen van je lichaam aan. Handen, benen, alles wat uitsteekt. Een sleutel in een slot doen en de deur open maken? Vergeet het maar. Je bestek vasthouden? Een onmenselijke opgave. Gitaar spelen of gewoon iets in je handen houden? No way José. Je broek omhoog doen als je naar het toilet bent geweest? Jammer. Lekker eten met familie of vrienden. Verslikken en een (fatale?) longontsteking ligt op de loer.

Ik kom nog goed weg. Gitaarspelen gaat nog (gelukkig hoef ik er niet mijn geld mee te verdienen). Mijn eigen website maken? Natuurlijk, even de koppijn en migraine wegdenken die ten grondslag liggen aan de spierbeheersing om je ogen te focussen. Stijve nek en spierpijn. Spierpijn zowiezo. Weermannetje want iedere verandering van het weer ontaardt in pijnlijke gewrichten.

Gelukkig heb ik fysiotherapie. Gelukkig wordt dat vergoed anders kon ik het (bijna) niet betalen. Gelukkig leef ik al 13 jaar in extra tijd die me gegund is. Gelukkig is MD niet zo destructief als ALS. Hoewel de diagnose en uiting van de aandoening behoorlijk complex kan zijn. Het resultaat is hetzelfde, het duurt alleen wat langer.

Morgen ben jij aan de beurt met iets! Hopelijk kun je er mee leven. Positief punt? Het is behoorlijk zeldzaam en niet dominant, althans 50% kans als een ouder het heeft. Dus misschien heb je geluk? Besef dat dan.

En mijn neef gaat 800 km lopen! Ik heb al moeite met 1 km. Walk on Rem.....

Ome Gerrit

Ome Gerrit is een oudere broer van mijn vader. Met een stukje geschiedenis, Indië. Niet een leuk stukje geschiedenis, gewoon een stukje geschiedenis, omdat het zo was. Omdat men overtuigd was dat het goed was, omdat het juist was.

https://keeswouters.wordpress.com/oral-history-interviews/personen-index/gerrit-baelemans/

Maar toch, ben ik trots op hem. Ook op de "vijand". Waar twee strijden hebben twee gelijk.

Geschiedenis. Leer er van!

16 april

2e Paasdag 2001. Het gaat niet goed met mijn moeder. Ze heeft geen kracht meer en geen wil om nog verder te leven. Sterf zacht en rust in vrede.Voor haar een bevrijding. Voor de nabestaanden een onvermijdbaar verdriet. De dood maakt ons allemaal gelijk. Alleen de herinneringen blijven zolang er nabestaanden zijn. Zolang ik er ben. Tot mijn tijd is gekomen. Ma, we denken nog iedere dag aan je en ja ik praat nog steeds tegen je. En als ik soms mijn mond kan houden is het net of je terugpraat. Zoals die keer in het ziekenhuis in 2004.

Ik ben er trots op dat ik je zoon mocht zijn.

 

Tweeentachtig

Tweeentachtig. Een acht en een twee. 82. Eigenlijk. Want de teller was blijven steken op 68. 16 april 2001. Dan heb ik het over mijn moeder. 10 mei is haar verjaardag. En ze is er toch bij. Niet fysiek. Maar in gedachten. En natuurlijk die foto aan de muur. Ma, van harte.

Mijn Vader

Op 11 Juli 2011 is mijn vader overleden. Gelukkig is hij niet zwaar ziek geweest. Gelukkig was hij niet alleen. Gelukkig heeft hij er niks van gemerkt. Alleen voor ons, de nabestaanden kwam het als een donderslag bij heldere hemel. Nu, in 2012, is de Tour de France zonder mijn vader van start gegaan. Of zij hem zullen missen? Ik betwijfel het. Of hij hun zal missen? Ik weet het zeker.

Van de crematie-plechtigheid zijn video-opnamen gemaakt.

De crematie mijn vader in beeld gebracht

Het overlijdensbericht van mijn vader.

Mijn Moeder

Hoi Mam,

Was ik je bijna vergeten. Nee hoor! Wat anderen ook zeggen, jij was de beste moeder op aarde en in het universum. Je hebt lang moeten wachten. Ruim 10 jaar. Maar eindelijk is pa naar je toe gekomen. Plotseling en erg verdrietig voor ons, de achterblijvers. Maar wees blij. Er is je veel ellende en tegenspoed bespaard gebleven. Ook een hoop voorspoed en geluk. Daar heb je gelijk in. Het een kan niet zonder het ander. En een mooi evenwicht is de basis voor een gelukkig leven. Wat heb ik je veel verdriet gedaan. Maar loontje.... Ik weet nu hoe moeilijk het is om ouder te zijn. En dan heb ik nog hele fijne en gemakkelijke zoons. Je zit je nu te verkneukelen. Ik ook. Als straks de kleinkinderen komen en ik mag dat nog meemaken. Ha, wat zal ik ze verwennen en verpesten. In de goede zin van de woorden dan. Ik zit tegen je te praten en ik ben niet eens gelovig. Ik geloof niet in een leven na de dood. Misschien is het er wel. Misschien is het er niet. Dat is geloven. Iets aannemen zonder bewijs. En niemand heeft ooit het een of het ander bewezen. Wat ik wel weet is dat jullie beide nog steeds voortleven in mijn hart en mijn hoofd. Stoffelijk niet meer. Ik zie je niet meer. Maar ik kan eindelijk met jullie praten zonder dat je wat terug kan zeggen en heb ik dus altijd gelijk. Denk ik. Geloof ik. Wat zeg je? Niet waar?