Myotone Dystrofie

Myotone Dystrofie

Jan Baelemans
DrHansSteinert 1875 19110

Myotone Dystrofie. MD. Curschmann-Steinert.

Klinkt niet echt spectaculair toch? Vergis je niet. Het tast je belangrijkste delen van je lichaam aan. Handen, benen, alles wat uitsteekt. Een sleutel in een slot doen en de deur open maken? Vergeet het maar. Je bestek vasthouden? Een onmenselijke opgave. Gitaar spelen of gewoon iets in je handen houden? No way José. Je broek omhoog doen als je naar het toilet bent geweest? Jammer. Lekker eten met familie of vrienden. Verslikken en een (fatale?) longontsteking ligt op de loer.

Ik kom nog goed weg. Gitaarspelen gaat nog (gelukkig hoef ik er niet mijn geld mee te verdienen). Mijn eigen website maken? Natuurlijk, even de koppijn en migraine wegdenken die ten grondslag liggen aan de spierbeheersing om je ogen te focussen. Stijve nek en spierpijn. Spierpijn zowiezo. Weermannetje want iedere verandering van het weer ontaardt in pijnlijke gewrichten.

Gelukkig heb ik fysiotherapie. Gelukkig wordt dat vergoed anders kon ik het (bijna) niet betalen. Gelukkig leef ik al 13 jaar in extra tijd die me gegund is. Gelukkig is MD niet zo destructief als ALS. Hoewel de diagnose en uiting van de aandoening behoorlijk complex kan zijn. Het resultaat is hetzelfde, het duurt alleen wat langer.

Morgen ben jij aan de beurt met iets! Hopelijk kun je er mee leven. Positief punt? Het is behoorlijk zeldzaam en niet dominant, althans 50% kans als een ouder het heeft. Dus misschien heb je geluk? Besef dat dan.

En mijn neef gaat 800 km lopen! Ik heb al moeite met 1 km. Walk on Rem.....